Дети-инвалиды. Как живется их мамам.

Единственный ребенок Залины Алтуевой (Магуевой) является инвалидом детства.

Первые признаки тяжелого заболевания у мальчика проявились через месяц после его рождения. У ребенка начал дрожать подбородок, поднялась температура. Врачи не сразу смогли определить, что с грудничком. Фельдшер «Скорой помощи» предположила, что у малыша «может  ушко болит», а главный врач Черекской больницы, куда она отвезла ребенка на следующий день, наблюдая приступ, отправила их домой, заверяя, что «такое бывает у детей и ничего страшного в этом нет».

Только МРТ исследование в одном из  медучреждений Нальчика выявил у малыша инсульт с поражением головного мозга, причем, как оказалось, это уже был второй инсульт. После проведенной операции на голове ребенок впал в кому и полгода находился на искусственной вентиляции легких. В последующем он перенес еще несколько операций в Санкт-Петербурге и в Москве. Сейчас мальчику восемь лет. Официальный диагноз - поражение головного мозга, спастический тетрапарез, состояние после инсульта.

На днях я навестила Залину  в больнице, где ее ребенок проходит экстренный  курс лечения и задала ей вопрос - «Каково ей с ребенком-инвалидом, и помогает ли кто-нибудь?».

Залина ответила, что в первую очередь ее поддерживают родные  - мать, сестры, брат  и другие родственники.  Они  ей помогли открыть небольшое производство – она готовит пельмени, манты на продажу.  У меня идеальная семья, - повторяет Залина.  А вот муж, по ее словам, сразу же ушел от нее, как только выяснилось, что родился  больной ребенок. Видимо, он решил, что такая трудная ноша как ребенок-инвалид не по его мужскому плечу.

За последний год мальчику сделали две операции в одной из клиник Москвы.  Эти операции  помогли улучшению подвижности рук и ног. Ребенка уже можно посадить на колени. Мальчика уже можно кормить с ложки, он выражает свои эмоции, пытается что-то говорить. Требуется еще операция на шее, так как он не держит голову. 

«Кто этим будет заниматься, если не я?», - задается вопросом Залина. И сама же отвечает, что пока у нее есть силы, она будет бороться за  своего ребенка.

Рассказывая о помощи со стороны государства, Залина отмечает, что  на операции ей дают квоты. И на этом помощь заканчивается.  Все остальные расходы – благодарность врачам, остальному медперсоналу она несет сама. Кроме того,  ей приходилось оплачивать капельницы,  а также платить за койко-место в клинике. На мой вопрос зачем она платит  медперсоналу, женщина ответила, что иначе они на следующую операцию не вызовут. «Они очень внимательны, но за все надо платить», - отметила она.

Сейчас  ребенку необходима коляска и  для этого  требуют  пройти  медкомиссию. Залина не может выяснить, в каком  ведомстве ее следует пройти. Минздрав,  Минтруд  и Фонд социального обеспечения КБР  кивают друг на друга, и ее заявление не удовлетворяют. Между тем, на пенсию ребенка и на доходы Залины коляску не купишь – их едва хватает  на лекарства и на другие необходимые затраты.

В результате – коляски у ребенка пока нет.

(Пока готовился материал, мальчик попал в реанимацию).