«Линия жизни» для Адама Нагоева

У мальчика Адама Нагоева, страдающего спинально-мышечной атрофией 1 типа, болезнь была диагностирована, когда ему исполнился один год. О его истории я уже писала ранее. 

В Кабардино-Балкарии есть еще один ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Еще есть время помочь Адаму Нагоеву

Для выздоровления детей со СМА требуется одна инъекция самого дорогого в мире препарата «Золгенсма», который по рекомендации специалистов США применяется до двухлетнего возраста. В Европе препарат разрешают применить детям с весом до тринадцати с половиной килограммов. Сейчас Адамчику один год и восемь с половиной месяцев.  Два года ему исполнится 27 мая.

Мама Адият Нагоева объявила сбор средств для приобретения «Золгенсмы» в начале января. Затем, когда о заболевании мальчика стало известно широкой публике, на помощь семье пришли имамы мечетей, благотворительные фонды и просто люди. 

6 февраля к акции по сбору средств на препарат подключился благотворительный фонд «Территория милосердия» г. Черкесска, с которым заключен официальный договор. Фонд объявил о реализации проекта под названием «Линия жизни для Адама Нагоева», и с этого времени сбор на приобретение препарата приобрел массовый характер.

Фондом объявлено, что все средства от сбора аккумулируются на его счетах. Отчеты о поступивших деньгах выкладываются на странице мальчика. Практически каждая семья в Кабардино-Балкарии и Карачаево-Черкесии, которая может  оказать помощь, переводит деньги на счет Адама Нагоева. Помогают и жители из соседних республик. 

Средства собирают госучреждения, общественные организации, магазины, салоны и даже школы. Волонтеры с прозрачными пластиковыми емкостями стоят на улицах, площадях, близ торговых центров, на рынках. Дети передают деньги из своих копилкок со словами: «Здоровье Адамчика важнее».

Есть граждане, которые передали значительные суммы. Одними из первых провели сбор жители сельских поселений Яникой, Каменка и Мир, запустившие флеш-моб «Эстафета добра». Ими собрана сумма в размере 1 млн. 552 тыс. рублей.

Проезжая по улицам Нальчика, известный стилист и визажист Гоар Аветисян заметила на дорогах волонтеров и поинтересовалась, кому собирают деньги. Узнав про больного ребенка, она перечислила в помощь ребенку полмиллиона рублей.

Волонтеры опубликовали в Инстаграме, что к ним подошел парень, который передал 800 тысяч рублей, при этом не захотел назвать себя.  

Еще один молодой человек оставил волонтерам свой автомобиль.

Также в офис фонда явился молодой человек в капюшоне и в маске и, не желая афишировать о своем пожертвовании, передал для Адама 4200 долларов.

В КЧР на помощь волонтерам, которые стоят на дорогах,  присоединись представители церкви со словами:

«Все объединились ради одной силы. Вместе мы поможем Адаму».

Поистине благое дело объединило сердца всех людей, независимо от национальности и веры. 

Как мы ранее писали одна необходимая инъекция препарата «Золгенсма» стоит 2 млн. 125 тыс. долларов. На 17 февраля собрана приблизительно треть необходимой суммы – 56 млн. 841 тыс. 569 рублей.

В настоящее время мальчик с мамой продолжают пребывать в Елизаветинском хосписе в Подмосковье. Адият сообщила мне, что за ребенком осуществляется надлежащий уход, ему делают два раза в день гимнастику и массаж. В связи с тем, что ребенок стал плохо есть и перестал набирать вес, его начали подкармливать через зонд.